こんにちは。
FLAT 23の住人Ayaka（@LadyBBA2014）です。

例の娘の手首の痛み、あれからも色々ありました・・・
もう手にボールが当たってから1年以上も経過・・・

そしてステロイド注射をした1月から早7か月。
自分の忘備録、他の方の参考になればと思いますので、まとめてみます。

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ステロイド注射、その後

前回の記事で、全身麻酔でステロイド注射をしたことを書きました。あの時は、

ああ、これで治るんだ～よかった！！

って安堵の気持ちでした。

が、小指の腫れは治ったものの、術後1か月半経っても手首は曲げるとまだ痛がる・・・という状態でした。

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実は外傷ではなかった

手の外科から、これは外傷でないからうちの管轄じゃありません。できることはもうないので、小児リウマチ科の方に回します。

と言われました。

ボールが当たったのに何で？？というのと、鍼に行ったりしたので、そこでの情報やいろんな人の意見を聞いてるうちに、

本当は外傷じゃないの？？

と、診断にずっと疑いがあって、娘の置かれている状況をなかなか受け入れることができませんでした。

結局そこは、自分の英語力の不足もあったのかもしれないんですが、どうしてこんなことになってるかという詳しい説明がなかったような気がします。

それでもNHSにすがるしか方法がないので、小児リウマチ科の先生の言う通り、すでに服用していた炎症止めのナプロキセンと胃薬と併せて、メトレキサートという薬と葉酸を飲み始めました。

パンフレットなんかももらったり、注意事項など、色々聞いたので、自分でも色々調べてみたのですが、結局、こういう関節炎というものは、本来は自分の味方である免疫が、その患部を異物と間違って、攻撃しているという免疫異常からくるものだと分かったので、この薬を飲んで、骨の破壊を食い止めるということが理解できました。

そして薬を飲むこと2か月・・・手首が前よりも曲がるようになったので、さらに薬の量を増やすことになりました。

それでも全然治らない

しかし、量を増やしてからは差ほど効果はありませんでした。
娘自体も、右手を曲げる行為（腕立てや逆立ちなど）が痛みが出ることが分かっているので、腕の付き方がおかしいし、いつの間にか側転を片手でするという技まで習得していました。

すっごい複雑・・・片手で側転ってすごいけどね・・・(´ε｀；)ｳｰﾝ…

ちょうど小児リウマチ科の先生が病気でしばらくお休みになるということで、小児専門の他の病院の先生にも診てもらえることになりました。

今までのモヤモヤがぱーっと晴れた

そこの病院では、小児専門ということですごく手厚いケアが受けられました。
専門医からもう一度今までの経緯を確認など色々と話しができたし、疑問に思ってることもスパっと回答してもらえて、気持ちが和らぎました。

これが若年性特発性関節炎（juvenile idiopathic arthritis: JIA）ということを初めてちゃんと教えてもらいました。

ナースから、関節の絵を見せてもらって、丁寧に説明もしてもらえたし、どうして薬を飲まないといけないのか、困ったらどこに連絡をすればいいのか、注意事項など、ホント、早くこれをしてほしかった！！って思うようなことを全部してもらえました。

Ayaka的まとめ

本来は、最初のNHSの時点で、すぐに治れば、診断も疑うことはなかったんですけどね。
でも、今回の他のNHSで病名とか病気のことを詳しく聞けて、すっきりしました。
第一言語が日本語のあなたたちには、もっとお子さんの病気を詳しく知るために、次回は通訳もつけられますよと言ってくれて、本当にありがたかったです。
先生も専門用語を簡単な英語で伝えるのも時間がかかるし、難しいもんね・・・

そして今回これは長期戦になるなということがだんだんわかってきました。
これから薬は多分1年から2年は続けないといけないみたいです。

免疫学もちょっと勉強するかな・・・と思い始めています。
みなさんもくれぐれもお体に気をつけてくださいね。