【子供の手首の痛み】若年性特発性関節炎(JIA)、痛みが始まってから1年4か月が経ちました。

 

こんにちは。
FLAT 23の住人Ayaka(@LadyBBA2014)です。

久々の更新ですが、また娘の病気について少し。
同じような病気になってる子の親御さんの参考になれば・・・っていうのと、忘備録に。

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顎にも発症していたみたいです

前回の記事を書いた後、左顎にもJIAの兆候があるということで、顔だけMRIを撮ることになりました。

やはり、顎にも炎症が起きていたみたいです。
でもメトレキサートを飲んでいたおかげで、重症にはならず、そのまま今は寛解しているとのこと。
もし酷くなるようなことがあれば、その部分だけステロイド注射にすることになるとの説明がありました。

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メトレキサートの量を増やす

今年の3月から5月くらいまで、メトレキサートは7.5mgを週1回、葉酸は2.5mlを週1回あげていて、その後10mgを週1回、葉酸を毎日2ml(メトレキサートを服用する日以外)と量を増やしたのですが、8月末の血液検査で白血球がかなり減少してしまったので、1週間薬をストップ。

それから先週までは初期の量になっていたのですが、先週ドクターに会った時は、7.5mgから12.5mgに量を増やしますと言われ、ちょっとびっくりしました。
いきなりそんなに量増やしても大丈夫なんですか?と聞いたら、「薬の副作用を心配するより、そのまま症状がひどくなる方が怖いですよ」と言われて、確かにそうだなと納得。

なので、今週からはメトレキサート12.5mgを週1回、葉酸は2.5mlを毎日(メトレキサートを服用する日以外)になりました。

手の痛みは曲げたときにちょっと痛いと感じるくらい(ぼわーーんとした痛みというんだけど、どんな痛みかしらね・・・)なので、ナプロキセンの服用はもうやめてもいいか聞いたら、それはOKということでした。これなら、もっと早くやめられたのにな・・・とちょっと後悔。

でもなにはともあれ、ナプロキセンとそれのための胃薬からは卒業できました。
薬が減ったのは嬉しい。

これからどれくらい付き合っていくのか

これは本当に分からなくて。
でも、今のところ、症状がはっきり出てるのは右手首だけ。
それも、薬のおかげで落ち着いてはきている。
これがどうか、他の部位までいかないことを祈るばかりです。

そして、薬の生活もいつまで続くのかな。
免疫力が下がるので、病気もしやすいし、口内炎がたびたびできて可哀想です。
幸い、今のところ風邪など引いたりしていませんが、これからの季節、危ないなぁ・・・と思います。

インフルエンザの予防接種は薬を飲んでいても受けてもいいそうで、というか受けてくださいって感じで言われたので、近々GPに聞いてみようと思います。

Ayaka的まとめ

ということで、長々と書きましたが、娘のJIAは今こんな感じ。
またアップデートしたいと思います。

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